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2026年

孩子慢慢长大,身体却支撑不了更多的陪伴 | 父亲节特刊

起床,检查皮肤、关节有无淤青、出血肿大。这是智文坚持了二十多年的习惯。一宿的睡眠,往往使关节呈发僵状,即便一切正常,智文也需要揉搓膝关节活动开后,才方便下地。

2025-06-15

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增进中美罕见病科研合作——瑞鸥联合创始人兼秘书长黄如方赴美访问

2025年4月,蔻德罕见病中心创始人兼主任、瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长黄如方先生赴美国开展了为期三周的参访之旅,横跨东西海岸,先后到访波士顿、费城、华盛顿和圣地亚哥,拜会罕见病领域十余家知名科研机构、企业、基金会和行业组织,与几十位学家、企业家、投资人和相关利益方进行了深入交流。

2025-06-06

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“库存健康,欣然前行”2025年国际库欣关爱日活动系列活动圆满落幕

继2025年4月7日在上海复旦大学附属华山医院成功举办首期活动后,于6月4日,由蔻德罕见病中心和郑州大学第 一附属医院联合主办的“库存健康,欣然前行”国际库欣关爱日(第二期)活动,在郑州大学第 一附属医院圆满举办。

2025-06-06

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让科学点亮希望 血友病患者宣传片《自由的红气球》正式发布!

2025年6月6日,由蔻德罕见病中心倾情创作的针对血友病群体疾病困境的宣传片《自由的红气球》正式发布。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

2025-06-06

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父亲曾说我“死了”,但我偏要好好活着!

"我爸老家的邻居以为我早死了。"

2025-05-27

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海南将数字疗法纳入医保,6月1日起执行

5月22日,海南省医疗保障局、海南省卫生健康委员会发布关于做好数字疗法收费管理工作的通知,对数字疗法收费管理工作展开部署,自2025年6月1日执行。

2025-05-26

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长效生长激素落地海南博鳌,无需每天注射,用药频率降至七分之一

2025年5月24日,海南省妇女儿童医学中心(以下简称“省妇儿中心”)乐城分院完成了每周一次长效生长激素Somapacitan注射液在国内的首例用药。

2025-05-26

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患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

由蔻德罕见病中心(CORD)主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开

2025-05-25

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