2026年

12个罕见病药品迎来新进展；首届罕见肿瘤精 准诊疗与科研创新研讨会成功召开；北京罕见病用药今年新落地不少于5种 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-04-06

三地专家齐聚，分享库欣综合征疾病困境及治疗希望 | 库存健康 欣然前行

每年的4月8日是国际库欣关爱日（Cushing’s Awareness Day），意在纪念“神经外科之父”哈维·库欣（Harvey Cushing）在医学领域的卓越贡献，同时呼吁全社会关注库欣综合征患者群体。

2025-04-06

你以为的“喝凉水都胖”，可能是库欣！中山一院专家教你识破身体警报

库欣综合征患者常伴随“满月脸”“水牛背”“体重增加”等症状，发病早期易被误认为单纯性肥胖，廖志红在采访中指出了二者之间的本质差别，“库欣患者的肿不是普通的胖，也不是整个均匀的肿，而是向心性肥胖。

2025-04-06

如何查询已在博鳌乐城引进的罕见病药械？

可以通过“乐城先行区管理局发布”公众号，选择“特许药品”或“特许器械”操作查询。

2025-04-04

北京罕见病用药今年新落地不少于5种，药价将直降

动态调整药品进口企业白名单、扩充临床急需罕见病药品进口品类、减轻患者用药负担……北京罕见病药品保障先行区将有新动作。

2025-04-03

11款罕见病药物迎新进展；罕见病成小核酸市场龙头产品；罕见病科研积极开放申请 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-30

罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落

每年二月的最后一天，是国际罕见病日。但除了这一天前后的一周，罕见病患者在人类社会中的声音几乎缺席。年复一年，他们做的最多的事，只是等待。

2025-03-30

5种罕见病被"点名"！国 家卫健委重磅发布2025年质控工作改进目标

近日，国 家卫生健康委近日印发《2025年国 家医疗质量安 全改进目标》和各专业2025年质控工作改进目标。

2025-03-24