2026年
这16年来在全国20多个城市举办过200多场丰富多彩的互动活动，累计影响力达3000多万人次。
2026-01-01
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1月3日 20:00直播｜张跃：遗传罕见疾病丙酸血症基因治疗策略的研究
本次直播特别邀请浙江大学良渚实验室任研究员张跃博士，张跃博士的课题组直接面向传统医疗手段对罕见病、遗传病疗效欠佳的重大医学难题，利用基因编辑、增补、沉默等技术手段，开发针对罕见病、遗传病的基因治疗策略
2026-01-01
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蔻德罕见病中心孙琦博士出席 2025 世界孤儿药大会（欧洲区）
2025 年世界孤儿药大会（World Orphan Drug Congress Europe 2025）于 11 月在荷兰阿姆斯特丹 RAI 会展中心成功举行。
2025-12-18
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2025年12月7日国 家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。
2025-12-12
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12月7日，国 家医保局发布了2025年《国 家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录》和2025年《商业健康保险创新药品目录》！
2025-12-12
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为践行“以患儿为中心”的服务理念，守护软骨发育不全患儿成长，让西部地区罕见病患儿就近享受全国诊疗服务，由四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心和“一米三的视界”联合主办，蔻德罕见病关爱中心支持，
2025-12-12
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直播预告｜张磊：Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究
本次直播特别邀请同济大学医学院张磊老师，张磊老师长期致力于Glass综合征相关致病基因SATB2在神经系统中的功能及其致病机制研究，以及针对该综合征的干预与治疗策略探索。
2025-12-12
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