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高峰论坛最新动态

渐冻斗士蔡磊:被倒计时的生命,我要怎么破局?

蔡磊,京东集团副总裁,2019年被确诊渐冻症(ALS)。

2022-10-20

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美国国立卫生研究院:未确诊疾病网络的经验和新诊断模式分享

2022第十一届中国罕见病高峰论坛于9月在上海隆重召开,在大会的麻省总医院专场上,麻总百瀚-美国麻省总医院儿童医院(Mass General Brigham-Mass General for Children)医学遗传科负责人David Sweetser, MD PhD就《基因诊断进展—美国国立卫生研究院未确诊疾病网络的经验和新诊断模式》进行了演讲。

2022-10-20

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六位知名专家邀您共话罕见病的筛查与诊断 |专题会

9月3日(周六)下午,《让罕见病真“罕见”:筛查与诊断》专题会将在2022第十一届中国罕见病高峰论坛期间举办。

2022-08-01

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吴志英教授:浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担调研分析

2021年9月10日-12日,“罕路同行,十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在浙江隆重召开。浙江大学医学院附属第二医院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授在会上做了“浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目的阶段性汇报”。新浪健康·爱问医生作为媒体支持应邀参会,并据吴志英教授汇报整理成文,以飨读者。

2021-09-15

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在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。

2021-09-13

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院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。

2021-09-12

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罕见病多学科协作诊疗&监管创新:中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月12日上午,会场三为“罕见病多学科协作诊疗”和“监管创新:中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思”两个专场。

2021-09-12

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以患者为中心得罕见病临床研究&罕见病三级预防体系:产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场二为“以患者为中心的罕见病临床研究”和“罕见病三级预防体系:产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”两个分论坛。

2021-09-12

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