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3月15日，由罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）和河北燕达医院、白塞联盟（注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。
2020-02-08
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每年2月的最后一天定义为国际罕见病日，转眼间已经来到了第11个年头。今年罕见病日的主题是“搭建健康与社会关爱的桥梁”(“Bridging Health and Social Care”)，医疗机构与病友组织是实现患者健康和得到关爱的最重要桥梁之一。
2020-02-08
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接下来，让我们打开时间的卷轴一起回顾2019年罕圈大事
2020-02-05
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2020-02-05
查看详情【重磅】增值税优惠的首批21个罕见病药品和4个原料药清单公布啦 | 政策
从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。（国务院：对罕见病药给予增值税优惠|重磅）
2019-02-14
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因你珍稀，所以珍惜 | 2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与
2019-01-31
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民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心（原名为“罕见病发展中心”）的创始人黄如方主任接受《知识分子》专访，分享了他对于中国罕见病问题的思考。
2019-01-25
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1月14日-15日，第八届中国公益节以“公益创造美好”为主题，颁奖盛典在北京盛大举行。
2019-01-23
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