2026年

“罕罕漫游”走进大同：14组罕见病家庭开启文化与探险之旅

2026年4月9日至12日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办、演员贾乃亮先生及其公益计划“LIGHT亮计划”连续第四年支持捐助的“罕罕漫游”公益行动在山西大同举办。

2026-04-17

聚力同行，共筑DMD的希望之路 | 康复水疗公益讲座回顾

3月27日晚，由蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟联合发起的「聚力同行，共筑DMD的希望之路——DMD水治疗与原理」线上公益讲座圆满落幕。

2026-04-10

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2026年度第 一期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！

2026年度第 一期“周十五益生菌蜂蜜露”爱心申领开启！

2026-04-10

【领取通知】“为爱特调”公益礼盒已开放领取，申领成功的家庭请尽快下单

本次领取仅面向已通过审核的申领家庭，未申领或未通过审核的用户无法 正常下单。

2026-04-10

填补空白！国内首份鸟面综合征国际诊疗指南与中 国临床实践经验发布

本文由中 国医学科学院整形外科医院颅颌面整形科主治医师靳琦主笔，综合国际诊疗共识与国内最 新研究进展，系统阐述TCS的病因学特征、临床表现、诊断策略及治疗管理体系

2026-04-10

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布，国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

活动报名｜心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

心脉相牵 共御罕见：LMNA 核纤层蛋白心肌病医患交流会邀您赴约

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。

2026-04-03