《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调查报告》重磅发布

患者注册

患者组织孵化申请

资讯

《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调查报告》重磅发布

12月4日下午，蔻德罕见病中心和福建医科大学附属第一医院联合召开了《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会。

12月4日下午，蔻德罕见病中心和福建医科大学附属第一医院联合召开了《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会。

调研报告说明

发布方：蔻德罕见病中心、福建医科大学附属第一医院

调研时间：2021年6月-11月

调研方法：定量与定性相结合

参与方：艾社康团队、福建省罕见病诊疗协作网成员单位

报告意义：这是福建省第一份基于患者调研数据的罕见病报告，填补了福建省罕见病患者整体现状研究领域的空白。通过大范围的摸底调查、患者视角的数据调研和深入分析，本次调研充分反映了福建省罕见病患者的诊疗现状、疾病负担、省内诊疗能力以及现有的保障现状，并针对福建省各级部门采取进一步的诊疗、保障和患者管理举措提供了基础数据和发展建议。

报告开启义卖

报告共有九大篇章，包括患者调研结果、罕见病防治体系研究、相关建议三大部分：

一、从什么是罕见病，到我们为什么要关注罕见病群体，深入阐述罕见病问题亟需引起政府和社会重视的根本性原因；

二、分别从受访患者性别、年龄、地域、文化程度、教育、就业及婚姻状况等方面总结受访患者的整体情况，以形成对福建省罕见病患者群体在人口、流病、社会状况等方面的初步了解；

三、系统地梳理了福建省100多个病种的800余位罕见病患者的患病情况，以及在疾病诊断过程中的经历和问题；

四、本章主要描述了患者在确诊之后所面临的综合治疗、用药可及性、疫情影响以及长期经济负担等难题；

五、全面地阐述了福建省罕见病患者的医疗和社会负担，多维度分析患病所造成的医疗及非医疗支出，对比患者家庭收入和其他筹资能力，展示罕见病家庭的整体负担；

六、重点总结福建省罕见病患者的生存状况和社会融入状况，包括疾病对患者生命质量、个人发展、社会关系等方面造成的影响；

七、根据案头研究和专家访谈的结果，对福建省的地域和人口特点、区域经济、罕见诊疗体系建设情况以及罕见病用药保障相关制度进行总结；

八、回顾在党和国家领导人的关注下我国罕见病保障政策近年来的发展情况，以及在共同富裕背景下应持续加强罕见病保障的重要性；

九、报告通过对福建省地域特色和医疗保障体系的研究给出7个关键建议，以进一步推进福建省罕见病诊疗和用药保障工作。

患者组织孵化申请丨患者注册丨资源下载丨关于我们丨加入我们丨合作伙伴

Tel: 13552729249 E-mail:public@cord.org.cn 标签查看营业执照