《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调查报告》发布会成功举办

福建省卫健委医政处副处长易必欣

随后，《福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布仪式正式启动。福建医科大学附属第一医院王柠副院长和蔻德罕见病中心黄如方主任分别代表调研报告及此次发布会的主办方进行发言致辞。此调研报告的特别顾问，福建省人大常委会委员、民进福建省委副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政主任刘健委员也进行致辞发言。

王柠副院长深情的讲到自己长期从事神经系统遗传病临床和科研工作，从当年跟随慕容慎行主任，走遍福建各个区县的城镇和农村访问患者，到今日已经过去三十多个年头。他对罕见病患者有着非常深厚的感情，也深刻感受着罕见病的各种困境。福建医科大学附属第一医院作为福建省罕见病诊疗协作网的省级牵头单位，这几年一直在探索如何更好地推动全省联动、整体提升罕见病诊疗水平。此次与蔻德罕见病中心合作，开展福建省罕见病患者生存状况及疾病负担调研， 为福建省罕见病用药保障政策的制定提供一些参考数据与建议。他也指出，这次的患者调研是在福建开展的一次尝试，也不能完全覆盖全省所有地市、所有医院。不管从方法学层面、实施层面都有进一步提升的空间，后续也希望能继续完善、持续关注。