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遗传性神经肌肉病的诊疗与发展 | 致善生物卫星会预告

9月3日（周六）12:15-13:15将在大会主论坛召开致善生物卫星会，卫星会以《遗传性神经肌肉病的诊疗与发展》为主题进行分享讨论。

2022-08-23

脊髓性肌萎缩症诊疗现状与研发进展 | 嘉因生物卫星会预告

9月3日（周六）12:15-13:15将在大会主论坛召开杭州嘉因生物科技有限公司卫星会。

2022-08-23

国家医保目录即将调整，是否会再现经典“灵魂砍价”？

2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保目录。

2022-08-22

罕见病目录出台4年，行业发生了哪些变化 | 专题会预告

2018年5月，国家卫健委等5部门联合发布了我国第一批罕见病目录，共包含罕见病121种。

2022-08-20

多方协作为什么是罕见病行业的制胜法宝

如何理解罕见病？中国罕见病患者面临的困难及挑战需要怎么解决？社会各界可以从哪些方面来助力保障患者健康权益？

2022-08-19

如何成为优秀的遗传咨询师？

本次会前研讨会设有罕见病遗传咨询培训，继续由沈亦平教授创立的合因教育承办。

2022-08-19

7位大咖邀您相聚罕见病临床研究与患者参与专题会

8月9日，国家药审中心（CDE）连发三条指导原则，鼓励进行“以患者为中心”的药物研发。临床试验是验证新药有效性和安全性的最重要手段，是药品审批的最主要证据，也为制订诊疗指南提供了最高级别证据。其对医药产品研发乃至医药产业发展具有巨大价值。

2022-08-12

两会代表专场研讨：如何加大罕见病政策支持力度

2022年3月政府工作报告中明确指出加强罕见病用药保障工作，两会期间二十余位代表委员带来了罕见病相关的提案，包括罕见病的筛查、诊治、用药保障、医疗保障、多层次支付、慈善救助、基础研究、产业发展及科普宣传等方方面面的建议，凝聚了两会代表对罕见病行业的洞察和智慧，对罕见病患者的关切和支持。

2022-08-05