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六位知名专家邀您共话罕见病的筛查与诊断 ｜专题会

9月3日（周六）下午，《让罕见病真“罕见”：筛查与诊断》专题会将在2022第十一届中国罕见病高峰论坛期间举办。

2022-08-01

坐着高铁，去揭秘我们“疯长的骨头”

时隔三年，回忆起第一次参加第八届中国罕见病高峰论坛，明明还是非常兴奋。

2022-07-21

“罕见并美丽着”展示墙 | 患者照片征集

2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海举办。届时，蔻德罕见病中心将在会议期间设置 “ 罕见并美丽着——患者生活展示墙 ”。

2022-07-09

吴志英教授：浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担调研分析

2021年9月10日-12日，“罕路同行，十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在浙江隆重召开。浙江大学医学院附属第二医院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授在会上做了“浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目的阶段性汇报”。新浪健康·爱问医生作为媒体支持应邀参会，并据吴志英教授汇报整理成文，以飨读者。

2021-09-15

在罕见病“小小”的世界里，黄如方有一个大大的梦想

“下一个十年，我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家，真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。

2021-09-13

院长论坛：如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月11日下午，会场一为“院长论坛：如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。

2021-09-12

罕见病多学科协作诊疗&监管创新：中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月12日上午，会场三为“罕见病多学科协作诊疗”和“监管创新：中国罕见病药品注册审评审批中的惑与思”两个专场。

2021-09-12

以患者为中心得罕见病临床研究&罕见病三级预防体系：产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”

2021年9月10日-12日，为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场，9月11日下午，会场二为“以患者为中心的罕见病临床研究”和“罕见病三级预防体系：产前诊断、新生儿筛查与辅助生殖”两个分论坛。

2021-09-12