2022年

本次会前研讨会设有罕见病遗传咨询培训，继续由沈亦平教授创立的合因教育承办。

2022-08-19

8月9日，国家药审中心（CDE）连发三条指导原则，鼓励进行“以患者为中心”的药物研发。临床试验是验证新药有效性和安全性的最重要手段，是药品审批的最主要证据，也为制订诊疗指南提供了最高级别证据。其对医药产品研发乃至医药产业发展具有巨大价值。

2022-08-12

2022年3月政府工作报告中明确指出加强罕见病用药保障工作，两会期间二十余位代表委员带来了罕见病相关的提案，包括罕见病的筛查、诊治、用药保障、医疗保障、多层次支付、慈善救助、基础研究、产业发展及科普宣传等方方面面的建议，凝聚了两会代表对罕见病行业的洞察和智慧，对罕见病患者的关切和支持。

2022-08-05

9月3日（周六）下午，《让罕见病真“罕见”：筛查与诊断》专题会将在2022第十一届中国罕见病高峰论坛期间举办。

2022-08-01

时隔三年，回忆起第一次参加第八届中国罕见病高峰论坛，明明还是非常兴奋。

2022-07-21

2022第十一届中国罕见病高峰论坛将于9月2日-4日在上海举办。届时，蔻德罕见病中心将在会议期间设置 “ 罕见并美丽着——患者生活展示墙 ”。

2022-07-09

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