2022年

中国罕见病防治监管政策，4位大咖邀您共同探讨

近年来，中国监管部门高度重视罕见病领域，出台了一系列法规文件，加速罕见病药物的研发、审评审批，加强罕见病用药保障。

2022-08-25

AI及新技术将如何重塑罕见病诊疗模式？

在罕见病的筛查、辅助诊断、治疗中能否应用人工智能及新技术呢？国内外多家研究机构及公司已开始进行探索。

2022-08-24

遗传性神经肌肉病的诊疗与发展 | 致善生物卫星会预告

9月3日（周六）12:15-13:15将在大会主论坛召开致善生物卫星会，卫星会以《遗传性神经肌肉病的诊疗与发展》为主题进行分享讨论。

2022-08-23

脊髓性肌萎缩症诊疗现状与研发进展 | 嘉因生物卫星会预告

9月3日（周六）12:15-13:15将在大会主论坛召开杭州嘉因生物科技有限公司卫星会。

2022-08-23

国家医保目录即将调整，是否会再现经典“灵魂砍价”？

2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保目录。

2022-08-22

罕见病目录出台4年，行业发生了哪些变化 | 专题会预告

2018年5月，国家卫健委等5部门联合发布了我国第一批罕见病目录，共包含罕见病121种。

2022-08-20

多方协作为什么是罕见病行业的制胜法宝

如何理解罕见病？中国罕见病患者面临的困难及挑战需要怎么解决？社会各界可以从哪些方面来助力保障患者健康权益？

2022-08-19

如何成为优秀的遗传咨询师？

本次会前研讨会设有罕见病遗传咨询培训，继续由沈亦平教授创立的合因教育承办。

2022-08-19