2025年

人大代表、政协委员来啦！来现场，与他们面对面

2025年9月20日，我们特邀在两会期间曾提交罕见病相关提案的两 会 代 表/委员出席——“与两 会代表/委员面对面：为爱呐‘罕’，助力罕见病可持续发展”。

2025-08-21

为2000万患者，探寻罕见病诊疗新路径

2025 年 9 月 21 日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立 “罕见病临床诊疗新进展” 专题会议。

2025-08-20

共筑健康未来！1000万儿童罕见病诊疗的创新实践

2025年9月19日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特设了 “儿童罕见病诊疗创新与实践” 专题会议。

2025-08-16

20万新增患者背后：罕见病筛查诊断如何从 罕见走向可治？

2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别筹备了 “从‘罕见’到‘可治’: 筛查诊断的突破之路” 专题会议。

2025-08-13

44%罕见病临床试验都招不满受试者，怎么解决？

为了进一步探讨和解决这些问题，2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立了“如何打通罕见病临床试验的患者招募与参与之路”的专题会议。

2025-08-08