2026年

这四天，孩子们只管做孩子——罕罕漫游·上海站活动回顾

2026-07-20

绝境突围！ “金石计划”微光破晓罕见病无人之境

这里，是医学的“无人之境”。每向前一步，都是绝对的未知。全球7000多种罕见病中，超过90%仍然缺乏有效的治疗手段。

2026-06-01

2026年6月上海丨DMD专题研讨会诚挚邀您参加

DMD专题研讨会作为其中重要的专题会之一，将在6月26日上午召开，现诚挚邀请全国DMD患者家庭与相关人士前来参加。

2026-05-29

罕罕漫游·上海站 | 以爱拼砌奇趣，重启城市之旅

2026年7月，「罕罕漫游」城市之旅重新启程——从山河湖城，走向最繁华的都市，携罕见病家庭奔赴上海，以童趣积木为媒，将沿途的快乐与温暖，拼筑成独属于我们的美好回忆。

2026-05-22

大咖云集｜近六十位权威专家齐聚长沙，共启小儿神经学术新征程

2026年6月26日至28日在湖南 · 长沙隆重召开，本次大会由中南大学湘雅医院、蔻德罕见病中心联合主办，旨在加强婴儿癫痫性痉挛综合征的国际前沿学术交流

2026-05-22

60 天，6 家患者组织如何改写罕见病「被忽视的角落」

群家长背后，是「赋能守护·罕见病关爱行动」公益创投——由蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益 联合主办的罕见病公益创投计划。

2026-05-22

在8848米的珠峰上，罕见病被看见了！

2026年5月17日上午登顶珠穆朗玛峰，程心宇手持蔻德小旗，在世界之巅呼吁关注罕见病，一直以来，程心宇用自己的行动带动更多人关注公益活动。

2026-05-20

国际亨廷顿舞蹈症关爱日｜误诊、照护与希望：专访商慧芳教授，一位亨廷顿病领域专家眼中的HD十年

在中 国，亨廷顿病患病率约为十万分之四至十万分之六。

2026-05-15