2026年

【价值6万检测免费】对话专家，破解线粒体病生育难题

8月27日，我们特邀安医大一附院生殖医学中心“一线生机”团队的纪冬梅教授，在线为您详解前沿的生育辅助技术，解答您的每一个疑问。

2025-08-21

为2000万患者，探寻罕见病诊疗新路径

2025 年 9 月 21 日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立 “罕见病临床诊疗新进展” 专题会议。

2025-08-20

共筑健康未来！1000万儿童罕见病诊疗的创新实践

2025年9月19日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特设了 “儿童罕见病诊疗创新与实践” 专题会议。

2025-08-16

关注多发性硬化（MS）项目启动通知

关注多发性硬化（MS）项目启动通知

2025-08-15

埋在时间里的种子：等待一个DMD的春天

“孩子刚确诊时，我满心都是绝望，只觉命运如此不公，孩子一出生就好像被无情地设定了倒 计 时，看不到希望。”深深的妈妈微微低头，每个字都像是从心底深处硬挤出来的。

2025-08-15

招募 | 罕罕漫游西安站：古都疗愈，为爱启程

当历史的尘埃落定，古都的城墙依旧雄伟；当生命的乐章奏响，每一颗勇敢的心都闪耀如星。继敦煌的星辰大漠之后，我们诚挚地邀请您，与我们一同踏上2025年度“罕罕漫游”文化之旅的第二站——西安。

2025-08-15

20万新增患者背后：罕见病筛查诊断如何从 罕见走向可治？

2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别筹备了 “从‘罕见’到‘可治’: 筛查诊断的突破之路” 专题会议。

2025-08-13

44%罕见病临床试验都招不满受试者，怎么解决？

为了进一步探讨和解决这些问题，2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立了“如何打通罕见病临床试验的患者招募与参与之路”的专题会议。

2025-08-08