2026年

丝路上的罕见星光：邀您一同开启罕罕漫游文化之旅

丝路上的罕见星光：邀您一同开启罕罕漫游文化之旅

2025-05-09

10款罕见病药物迎新进展；Vertex宣布放弃AAV载体研究；Pliant裁员45%，因IPF研发管线终止 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-05-04

从饮食控制到基因疗法，苯丙酮尿症的破局之路

2025 年 5 月 3 日（周六）晚上 19：00 - 19：40，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科主任邱文娟将带来主题为《成人苯丙酮尿症饮食控制和最 新疗法》的直播演讲及问答活动。

2025-04-29

《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》即将发布，诚邀您共探希望之路

蔻德罕见病关爱中心联合深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心历经广泛收集、分析患者数据和真实案例，共同完成了《中 国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告2025》的调研与编撰工作。

2025-04-25

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度首期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！​​

蔻德罕见病中心、全国DMD患者家庭联盟2025年度再次携手周十五品牌开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动

2025-04-25

全国首家罕见病康复研究中心揭牌成立

4月18日，“中 国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨中 国残疾人康复协会上海首家“ALS康复护理基地”揭牌成立.

2025-04-24

中国器审：对罕见病医疗器械优先审批

近日，国 家药监局器审中心发布《医疗器械技术审评中心创新医疗器械特别审查申请审查实施细则》《医疗器械技术审评中心医疗器械优先审批申请审核实施细则》

2025-04-24

国家重磅发文，加大罕见病药品和医疗器械引进力度

4月21日，国务院新闻办公室举行发布会，介绍《加快推进服务业扩大开放综合试点工作方案》有关情况，释放医疗领域开放、创新发展多项利好消息。

2025-04-23