机构动态

美国国立卫生研究院：未确诊疾病网络的经验和新诊断模式分享

2022第十一届中国罕见病高峰论坛于9月在上海隆重召开，在大会的麻省总医院专场上，麻总百瀚-美国麻省总医院儿童医院（Mass General Brigham-Mass General for Children）医学遗传科负责人David Sweetser, MD PhD就《基因诊断进展—美国国立卫生研究院未确诊疾病网络的经验和新诊断模式》进行了演讲。

2022-10-20

《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告发布会即将开启

10月23日，《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告即将在上海龙之梦大酒店隆重发布。会议由蔻德罕见病中心（CORD）、IQVIA艾昆纬管理咨询联合主办。

2022-10-17

“酶”好人生能否从童年开始？| 溶酶体贮积症专题研讨会

由蔻德罕见病中心，罕见病网络联合举办《“酶”好人生能否从童年开始？——溶酶体贮积症患者药物可及性研讨会》将于10月16日（周日）14:00—16:00点以线上直播的形式召开。

2022-10-14

2022年，全国50个罕见病家庭获得“无罕之路”项目资助

2022年，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕基金会继续开展第三期“无罕之路”爱心助孕项目

2022-10-13

纪录片《白雪盖满松枝》招募罕见病群演

拍摄时间：10月25号左右 具体拍摄时间晚上六点到十二点（期间大约2小时） 拍摄地址：上海苏州河边

2022-10-10

邀请20位罕见病患者到海马体拍一张能代表自己的照片 | 看见的力量

金秋10月蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请20位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄。

2022-09-22

让罕见，被爱照见

2022年9月25日星期日 19点直播预告！

2022-09-22

国内首部反映GPP患者真实现状的微电影正式上线 ｜无憾（罕）人生

9月22日，国内首部反映GPP患者生存现状的微电影——《无憾人生》正式上线。该微电影由公益组织蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合出品，勃林格殷格翰中国提供支持。

2022-09-22