机构动态
浙江大学医学院专家们将召开专场专题会，与在场与会嘉宾共同探讨《浙江大学精准医学会聚计划：罕见病专题》。
2021-07-23
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蔻德罕见病中心为河南暴雨受困的罕见病患者提供信息救助通道，如您或您的家人因洪灾有紧急救援需求（如缺少药物、特食、远程医疗、物资求助等），请点击下图，填写信息，您的求助信息我们将第一时间联系相关部门进行救助
2021-07-21
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为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者，普及疾病发生发展及日常护理知识，协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题，提高家长对此类疾病的认识，我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。
2021-07-06
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为了更好的推动中国ATTR（转甲状腺素蛋白淀粉样变性）的诊疗发展，进一步提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知，同时为患者提供更全面、更科学的诊疗服务。
2021-07-02
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GPP是一种罕见却严重的皮肤病，与普通银屑病有明显的区别，需要单独的诊断。其中位发病年龄为40-60岁，女性患病率更高。
2021-06-23
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“罕T”系列，“有病青年”、“少数派”、“生而不同”一经推出受到广大爱心人士的好评和喜爱。
2021-06-18
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这是“罕见病家庭旅行梦想计划”迪斯尼之旅的第二年，我们将目光投向这些“不普通”孩子的照顾者，希望透过她们的视角看见这个“不普通”旅行团背后的个体家庭。
2021-06-17
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2021年6月10日，首届肝豆状核变性医患交流暨经验交流大会在合肥召开，来自全国的病友和专家欢聚一堂，分享心得，相互激励。
2021-06-13
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