机构动态

真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学：一场关于罕见疾病的战斗

2019年，国际骨骼发育不良学会（International Skeletal Dysplasia Society）制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类（2019年版）》，根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23

梦的颜色 | 罕见情景短剧5月10号上线，一起跟随5月追剧日历！

2023-05-23

立即报名 | 罕罕漫游广州站来啦，一起玩转六一儿童节！

2023-05-23

惠普广告拍摄招募演员 | 罕见群演

“罕见群演”经纪公司项目，由蔻德罕见病中心（CORD）于2022年9月发起。由于罕见病患者长期面临疾病的困扰，也常常引来少见多怪的关注，所以我们希望罕见病患者可以出现在电影、电视剧、广告和短视频里，帮助罕见病患者更多地出现在大众的视野里。让罕见，常常被看见。

2023-04-25

即将开营！罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

罕罕漫游北京站来啦~ 与罕见病公益爱心大使贾乃亮携手同游北京环球影城！

2023-03-29

2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动

为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务，蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会，北京全民健康研究所主办，北海康成制药有限公司，康成同行CANCare作为公益支持方，于2023年4月2日，在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动。

2023-03-21

亲爱的罕友荟月捐人，可申请2022年公益慈善捐赠的退税啦！

一年一度的个税年度汇算又开始了，大家过去一年的捐赠可以用来抵扣个税了。2022年还没有开具捐赠票据的，请大家尽快申请开具！

2023-03-17

邀您参与“躲进大自然计划”暨银杏罕见皮肤病关爱中心（杭州）医患交流会

有些快乐，只有置身其中，才能感受得到。天气正晴朗，你愿意抛下工作烦恼，丢掉焦虑，跟我们一起，躲进大自然去寻找那些不期而遇的美好吗？是的。这是一封来自“躲进大自然计划”的邀请函，请查收。

2023-03-17