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行业动态

C5补体抑制剂，舒立瑞®（通用名：依库珠单抗注射液）在国内已获批的其中三项适应症被纳入《医保目录》，包括用于治疗成人和儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）和非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），以及成人抗乙酰胆碱受体（AChR）抗体阳性的难治性全身型重症肌无力（gMG）。

2023-12-13

12月13日，医保局召开2023年医保药品目录调整新闻发布会，共新增126种药品，其中肿瘤用药21种，新冠、抗感染用药17种，糖尿病、精神病、风湿免疫等慢性病用药15种，罕见病用药15种(其中阿伐替尼片同为肿瘤用药)

2023-12-13

多款罕见病BTK抑制剂研发受挫；罕见病基因疗法取得新进展；首儿所成立遗传罕见皮肤病多学科联合门诊

2023-12-10

12月6日，上海市科学技术委员会发布《关于上海市2023年度“科技创新行动计划”细胞与基因治疗专项项目立项的通知》（沪科指南〔2023〕18号）。

2023-12-08

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-12-08

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-26

2023年11月22日-26日感恩节期间，蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#，以提高社会认知，呼吁社会各界关注IPF患者。

2023-11-25

我们诚挚邀请您参加将于2023年11月25日在杭州举行的“顾大夫&合因沙龙”。

2023-11-23

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