行业动态

大咖云集｜近六十位权威专家齐聚长沙，共启小儿神经学术新征程

2026年6月26日至28日在湖南 · 长沙隆重召开，本次大会由中南大学湘雅医院、蔻德罕见病中心联合主办，旨在加强婴儿癫痫性痉挛综合征的国际前沿学术交流

2026-05-22

在8848米的珠峰上，罕见病被看见了！

2026年5月17日上午登顶珠穆朗玛峰，程心宇手持蔻德小旗，在世界之巅呼吁关注罕见病，一直以来，程心宇用自己的行动带动更多人关注公益活动。

2026-05-20

王丽坤 × 刘开心：在标签之外，她们重新谈论“生长”

“罕见病患者”“作家”“演员”——这些标签，往往比人本身更早出现。

2026-04-24

国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布，填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布，国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

携手推动罕见病价值评估革新｜ISPOR来访蔻德罕见病中心，共绘全球合作新蓝图

2026年4月1日，国际药物经济学与结果研究协会（ISPOR）代表团到访蔻德罕见病中心，双方围绕罕见病政策、药物经济学评估革新及全球合作展开深度交流。

2026-04-03

第九届龙门罕见病大会开幕，详细议程请查收

2026-03-27

2026全国两 会 代表委员罕见病提案汇总，哪条提到你心坎上了？

2026-03-20

“微创新”撬动大改变——这场罕见病公益路演，邀你一起见证！

2026年第十九届国际罕见病日前夕，蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络携手阿里巴巴公益、阿里健康公益，共同发起“赋能守护·罕见病关爱行动”之公益创投计划！

2026-03-02