行业动态

终于找到你｜国际淀粉样变性日，赴一场“淀粉人”的生命之诺

10月26日是国际淀粉样变性日。为提升这一罕见病的疾病认知，一场以“终于找到你，赴一场淀粉人的生命之诺”为主题的公益活动，于10月25日在北京温情启幕。

2025-10-26

“十四五”以来我国批准147个罕见病药品上市！中 国速度

我国医药产业规模位居全球第二位，创新药在研数目约占全球30%，并带来组建京津冀、华中、西南三个审评检查分中心等消息。

2025-08-25

13 款罕见病救命药冲击 “医药界诺奖”

近日，美国盖伦基金会（The Galien Foundation）宣布了2025年度盖伦奖（Prix Galien USA Awards）的候选名单。

2025-08-22

9个罕见病迎新进展；罕见病基因疗法定价公布，一次性治疗，价格超百万；江苏罕见病救助项目开放申请｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-27

6个罕见病迎新进展； 罕见病基因检测公益项目申请中；中国首个聚焦血友病的患者旅程发布｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-20

8个罕见病迎新进展；国 家医保谈判工作方案发布；两款罕见病疗法同日获批 ｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-07-13

海南将数字疗法纳入医保，6月1日起执行

5月22日，海南省医疗保障局、海南省卫生健康委员会发布关于做好数字疗法收费管理工作的通知，对数字疗法收费管理工作展开部署，自2025年6月1日执行。

2025-05-26

长效生长激素落地海南博鳌，无需每天注射，用药频率降至七分之一

2025年5月24日，海南省妇女儿童医学中心（以下简称“省妇儿中心”）乐城分院完成了每周一次长效生长激素Somapacitan注射液在国内的首例用药。

2025-05-26