行业动态

患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开

2025-05-25

我国自主研发，又一款罕见病新药获批上市

我国自主研发，又一款罕见病新药获批上市

2025-05-16

11个罕见病迎新进展；首 个国产罕见病特医食品上市；罕罕漫游敦煌站报名启动 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最 新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-05-11

10款罕见病药物迎新进展；Vertex宣布放弃AAV载体研究；Pliant裁员45%，因IPF研发管线终止 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-05-04

全国首家罕见病康复研究中心揭牌成立

4月18日，“中 国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨中 国残疾人康复协会上海首家“ALS康复护理基地”揭牌成立.

2025-04-24

11款罕见病药物迎新进展；异戊酸血症治疗迎来新突破；血友病基因疗法即将上市 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2025-04-20

12款罕见病药物有新进展；3个罕见病救助申请进行中；APDS患者招募启动 | 壹周罕见要闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-04-13

国内唯 一！罕见病新药上市，疗效显著，日服量较欧美患者减半

近日， Recordati集团中 国全资子公司锐康迪（北京）医药有限公司旗下的适锐飒®（磷酸奥唑司他片）正式在中 国上市。

2025-04-12