行业动态

罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落

在国际罕见病日过后，让我们重新把目光聚焦在已经回到角落的无人问津的罕见病患者，了解他们的现状与痛点，探索可能的解决之道。

2025-04-07

12个罕见病药品迎来新进展；首届罕见肿瘤精 准诊疗与科研创新研讨会成功召开；北京罕见病用药今年新落地不少于5种 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-04-06

如何查询已在博鳌乐城引进的罕见病药械？

可以通过“乐城先行区管理局发布”公众号，选择“特许药品”或“特许器械”操作查询。

2025-04-04

北京罕见病用药今年新落地不少于5种，药价将直降

动态调整药品进口企业白名单、扩充临床急需罕见病药品进口品类、减轻患者用药负担……北京罕见病药品保障先行区将有新动作。

2025-04-03

11款罕见病药物迎新进展；罕见病成小核酸市场龙头产品；罕见病科研积极开放申请 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-30

罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落

每年二月的最后一天，是国际罕见病日。但除了这一天前后的一周，罕见病患者在人类社会中的声音几乎缺席。年复一年，他们做的最多的事，只是等待。

2025-03-30

十余款罕见病药物迎新进展；罕见病患者接受基因疗法后死亡；2024年共批准55个罕见病药物品种 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-23

8款罕见病药物迎新进展；至少24位代表委员为罕见病群体发声；罕见病科研资助项目开放申请中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最 新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-16