行业动态

倒计时5天！2026国际罕见病日五大主题行动邀您参与

作为国际罕见病日的重要落地活动，上海主会场将于 2026 年 3 月 7 日（周六）上午在上海大宁福朋喜来登酒店 7F 大宴会厅 A 隆重举办。现场将围绕患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】与【未来】五大主题展开

2026-03-02

首批讲者公布｜30位国内外菁英讲者确认出席第三届Hope for Rare Science Conference

第三届Hope for Rare Science Conference（HRSC，中 国罕见病科研大会）将于2026年6月25-27日在中 国上海举办。

2026-02-28

罕罕漫游·大同站：直面天命，重走西游

罕罕漫游·大同站：直面天命，重走西游

2026-02-12

重大利好！罕见病药可享7年市场独占期，《中华人民共和国药品管理法实施条例》公布

2026年1月27日，国务院总 理李强签署国务院令，公布修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》（以下简称《条例》）。

2026-01-27

大会官宣｜The 3rd Hope for Rare Science Conference（HRSC）6月在沪举办

Hope for Rare Science Conference（HRSC，中 国罕见病科研大会）由瑞鸥公益基金会于2022年发起，旨在搭建国内外罕见病科研与转化医学的学术交流与合作平台，重点推动产、学、研、医、患、政等多方合作。

2026-01-26

100%达临床终点！国产罕见病首创新药一次性通过国家双项关键核查

1月23日，启瑞集团宣布，其研发的CFB抑制剂创新药兰诺可泮已顺利通过国 家药品监督管理局食品药品审核查验中心联合湖北省药品监督管理局开展的药品注册现场核查与GMP符合性动态检查。

2026-01-26

科创联盟直播预告｜许枞：关于ROSAH综合征

本次直播特别邀请药物牧场的联合创始人兼首席运营官许枞博士，围绕ROSAH综合征的疾病情况、药物研发历程、科研价值展开分享，欢迎患者、眼科医生和相关科研工作者观看直播，并与许枞博士在直播间互动交流。

2026-01-20

2026年罕见病日历来了

2026年罕见病日历来了

2026-01-01