行业动态

刚刚！《中国罕见病行动倡议2030》重磅发布

10月21日，2023年中国罕见病大会在北京开幕。罕见病信息网在会上获悉，《中国罕见病行动倡议2030》正式发布。

2023-10-21

刚刚！六部委联合发布《第二批罕见病目录》 含86种罕见疾病

2023-09-20

关爱儿童婴儿痉挛症公益项目正式启动！

2023-07-04

两款罕见疾病药物纳入优先审评审批

6月29日，勃林格殷格翰宣布中国国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）正式授予其罕见皮肤病创新靶向生物制剂圣利卓®（通用名：佩索利单抗注射液）用于预防泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，GPP）发作新增适应症优先审评审批资格。

2023-06-30

全国30位罕见病儿童坐着轮椅“登”上黄山，让爱不罕见！

2023-06-06

美国最贵药物TOP10，以罕见疾病药物为主

5月22日，行业知名媒体FiercePharma发布了“美国最贵药物（2023年）”报告。本文整理发现，TOP 10主要以基因治疗药物为主，多为罕见病疾病治疗药物，特整理发布，供参考。

2023-05-30

罕见病政策倡导，患者组织可以怎么做？

2023-05-30

真知不罕见 | 罕见骨病与现代医学：一场关于罕见疾病的战斗

2019年，国际骨骼发育不良学会（International Skeletal Dysplasia Society）制定了修正版的《遗传性骨骼疾病分类（2019年版）》，根据疾病的临床表现、影像学以及分子表型等特征将目前已知的461种不同的遗传性骨骼疾病分为42个组别。

2023-05-23