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行业动态

2021冲上热搜的罕见病

2021要过去了。这一年里,发生了太多值得关心的大事。

2022-01-04

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在生命的最后一刻,拥抱了我期待一生的阳光 |《午夜阳光》

“《午夜阳光》讲述的是一位自小身患罕见的着色性干皮病女孩Katie的故事。在她17岁高中毕业的那年夏天,她遇到了自己曾经暗恋过的男孩Charlie。

2021-12-22

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CDE刚刚发布基因疗法3大指导原则

2021年12月3日,CDE发布基因疗法3个指导原则

2021-12-06

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7种罕见病药“地板价”进医保,这套支付机制仍待建立

高值罕见病药物以“地板价”纳入医保是今年医保谈判的一大亮点。包括曾以“70万一针”著名的天价药诺西那生钠注射液在内,今年共有7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。

2021-12-06

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上海 · 罕见病公益画展 | 被误诊、无药可医、难以融入社会.....病罕见,但爱不会。

「罕见病」占人类疾病数量的10%。因中国人口基数大,所以罕见病虽罕见,但患者数量并不少,初步估算约2000万人。

2021-11-22

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《罕见疾病药物临床研究统计学指导原则(征求意见稿)》公开征求意见

11月18日,国家药监局药审中心网站发布《罕见疾病药物临床研究统计学指导原则(征求意见稿)》并公开征求意见。全文如下。

2021-11-19

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核心聚焦“第一届粤港澳大湾区罕见病基因治疗盛会”,精彩抢先看

为聚焦罕见病基因治疗,深化粤港澳大湾区罕见病基因治疗“产+学+研+医”协同合作,“广州产学研协同创新联盟罕见病基因治疗产学研医技术创新联盟成立仪式暨第一届粤港澳大湾区罕见病基因治疗高峰论坛”将于2021年11月12日耀世启幕!

2021-11-11

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中国罕见病患者关于临床试验的认知与态度调查的通知

您是否听说过“临床试验”?您是否参与过“临床试验”?您知道您能从临床试验中得到哪些获益吗?您是否想进一步了解临床试验相关信息?

2021-11-02

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