行业动态
进一步扩大病种目录范围。新办法新增了13个病种，病种目录扩增至68个，肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病也纳入门特保障范围，门特保障水平更充分。
2021-01-07
查看详情经过谈判，共119种谈判成功，其中目录外谈判成功96种，目录内谈判成功23种。谈判总成功率为73.46％。谈判成功的药品平均降价50.64％，值得关注的是，有7种罕见病药品进入国家医保目录。
2021-01-07
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戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病所需特药实行定点医疗机构、定点责任医师和定点特供药店三定管理，不纳入定点医疗机构药占比考核范围。具体药品及支付价格等管理办法根据省医保局相关规定执行。
2021-01-07
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患罕见病发生高额医疗费用的患者家庭，生活出现严重困难的家庭成员的救助办法，由市医疗保障部门另行制定。
2020-12-10
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对治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品费用制定单独的支付政策，单独列支费用，起付标准为2万元，2万元至40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。
2020-12-10
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国家药监局药审中心关于发布《药品附条件批准上市技术指导原则（试行）》的通告
附条件批准上市的目的是缩短药物临床试验的研发时间，使其尽早应用于无法继续等待的危重疾病或公共卫生方面急需的患者。
2020-11-20
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此次名单共纳入7款药，其中包括获得性血栓性血小板减少性紫癜（attp）、晚发婴儿型神经元蜡样脂褐质沉积症（CLN2）、多发性硬化3种罕见病治疗药物。
2020-11-05
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让我们共同期待，各方嘉宾共聚长沙，共同讨论湖南罕见病事业发展之道。
2020-11-05
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