行业动态

《患者社群组织如何推动药物研发（2025新修版）》即将发布 | 文末有彩蛋

2025年新修版编写历时4个月，由18位研究员组成。将于2025年国际罕见病日当天，重磅发布。邀请您到上海主会场，和我们一起聆听患者的声音。

2025-02-17

【玩家攻略】万分号地图解锁指南

寻找万分号，我们在行动

2025-02-17

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛陕西省专场报名启动

2月19日 | 追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛陕西省专场报名启动

2025-02-17

仅剩一周！2025国际罕见病日中国区宣传周即将启动 ！

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-17

“万分号”大作战：点亮罕见之美，发现生活中的万分之一

2025-02-17

《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024-2025年》报告即将发布！（含报名方式）

蔻德罕见病中心联合PID加油宝贝关爱中心于2024年8月启动了患者调研及政策倡导项目。历时5个月的调研，通过线上问卷和深度访谈，收集了435份有效问卷，涵盖诊疗经历、用药需求、可及性、生命质量及疾病负担等内容。同时，访谈了患者、临床专家、行业专家及政策专家，形成了深度报告。

2025-02-17

《我国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告解读

针对现存挑战，蔻德罕见病中心联合中 国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）于2024年11月7日进博会期间共同发布《我国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告

2025-02-11

报名进行中！2025国际罕见病日中 国区宣传周即将启动 ！

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中 国区宣传周”公益倡导项目。

2025-02-10