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罕见病,它的防和治我们怎么去做?| 专家讲堂

虽然听名字是罕见,但实际上罕见病的种类相当多,现在国际人类基因组突变库、数据库里面,已经发现了八千多种,如果把它们加在一起,也就不罕见了。

2020-02-20

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刘德华、古天乐、尔冬升等19位港星在呼吁什么? | 第37届香港电影金像奖典礼“罕见预告版”

正如宣传片中所讲,罕见病并不罕见。国际确认的罕见病约有七千多种,大概占人类疾病的10%,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。

2020-02-20

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国内版的“达拉斯买家俱乐部”| 他们最缺的是什么?

相对于其以前的作品,“药神”把关注点投向了一个特殊的领域——医药,具体的说是患者群体与“代购”。据网上报道的信息,该影片也是根据真实故事的改编,讲述印度药品“代购”的现象以及背后隐藏的心酸故事,被视为国内版的“达拉斯买家俱乐部”。

2020-02-20

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疫情下,罕见病患者的互助自救

距离湖北封城将近一个月,他的药只够两天的量,半边脸已经明显萎缩。现在物流进不去,随时面临着断药的风险,病情很有可能再加重。

2020-02-20

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爱,充满力量 | 重症肌无力关爱日

重症肌无力患者一般也不影响寿命,但是需要长期管理的慢性疾病。病情具有可逆性,虽然难以治愈,易反复,但可以治疗。只要及时、恰当治疗,能够达到“临床痊愈”或者临床近期痊愈。

2020-02-18

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世界肺动脉高压日:每一口呼吸,都很珍贵

清晨,她花了很长时间才穿好衣服,好似完成了一项巨大的工程。

2020-02-18

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第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办

2019年12月15日,第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行,来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。

2020-02-10

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