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无声的苦难:中国大陆罕见病的认知与管理评估

在调查中,来自中国大陆的受访者平均在速度和质量方面给他们的医疗系统打了最高分。

2020-07-17

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无声的苦难:亚太地区罕见病的认知与管理 | 全文

调查结果在「无声的苦难:亚太地区罕见病的认知与管理评估」白皮书发布,内容深入探讨在五个亚太经济体中,罕见病患者所面临的真实情况。

2020-07-17

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孩子,你在哪?

发起了名为“寻找 60 名患有早衰症的中国儿童” 的活动。该活动旨在提高大众和医疗服务者的关注,以帮助在中国寻找患有这种罕见的、致命的、快速老化的疾病的儿童;同时,活动也呼吁广大群众帮助寻找患有早衰症的未确诊儿童,这样他们就可以获得治疗和医疗指导,让他们可以延续生命、更有活力。

2020-02-29

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倒计时3天:2020年国际罕见病日,重塑罕见

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

2020-02-27

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中国首届家族性高胆固醇血症(FH)医患交流会在厦门成功召开

2018年11月30日,由CORD主办的中国首届家族性高胆固醇血症(FH)医患交流会在厦门成功召开。来自北京、台湾等地的该疾病领域专家学者及全国的病友共计50余人出席了此次会议。

2020-02-25

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一图了解“与众不同”的TA们 | 图解

法布雷病是罕见病当中的一种,也是极少数中有特效药物可以治疗的

2020-02-20

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5.5 世界肺高压日:一起走近、了解他们 | 附图解

2018年5月5日,第七个“世界肺高压关爱日”每年肺高压日前后,世界各地肺动脉高压患者组织、医生、社会公益机构,都会做一系列的宣教活动。旨在呼吁社会关注肺高压人群,传播肺高压知识、帮助患者早期得到诊断和治疗,从而提高患者生存质量,延长患者生命!

2020-02-20

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