特别关注

罕你童行，梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划

现在，你有什么美丽的梦想，我们帮你实现！

2020-09-03

首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开！

在此次会议中，家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流，更是得到了专家们面对面交流指导的机会，同时增加了集体凝聚力。

2020-08-20

守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划

还在犹豫什么呢，快来报名化身“稻草人”，成为千万罕见病患者的守护大使吧！

2020-08-18

蔻德携手浙大儿院助力中国早衰症患者诊疗发展

早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少，以及衰老的皮肤，这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观，尽管种族背景不同。

2020-08-13

2020年肺动脉高压病友联盟年会回顾

提高肺动脉高压病友联盟的患者服务能力，医疗政策倡导能力，促进多方交流，共同推动全国肺动脉高压诊疗网络的搭建。

2020-08-11

公示 | 逆行者罕见病关爱基金第一期入选名单

本项目分两期开展，本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单，同时，第二期的报名正式启动。

2020-08-03

蔻德罕见病中心入选国际罕见病研究联盟年度重要项目指导委员会

这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会，将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。

2020-07-30

生而不同 • SHOW出你的才艺 | 全球征集

现面向全球罕见病患者及家属征集才艺表演视频。本次才艺表演将采取录播的形式，于9月12日19:00-20:00在2020第九届中国罕见病高峰论坛线上网站播出。

2020-07-30