特别关注
自2014年至2020年，蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中，为组织提供了60个课程的培训，培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。
2020-10-25
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扶持患者的家人朋友，救助的医生护士，服务患者的患者组织与机构，各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般，给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。
2020-09-25
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目前来看，以“浙江模式”为首的专项基金模式相较可持续。而根据调查，黄如方和团队也提出了更符合国情的“1+N”多方共付模式。
2020-09-25
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多地罕见病诊疗实践与经验参与，个体化医疗引领新时代 | 会场三
在本会场中，罕见病个体化医疗（PHC）、各地罕见病分会经验分享与工作规划、台北荣民总医院专场：罕见病诊疗实践与经验、罕见病精准医疗四大专题依次进行。
2020-09-14
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患者组织在行动：患者为中心疗法开发、直面疫情与参与临床研究探索与思考 | 会场二
9月13日的会议同样分为三大会场，会场二围绕“以患者为中心的疗法开发与转化医学”“ 直面疫情—患者组织在行动”“ 中国罕见病患者组织参与临床研究探索与思考”3大议题，与国内外罕见病患者组织负责人和相关企业专家进行讨论。
2020-09-14
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9月12日下午，三大会场同时进行，会场三为“罕见病临床服务体系建设”——四川大学华西医院专场
2020-09-14
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9月12日下午，三大会场线上直播与线下演讲形式同时进行。
2020-09-14
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9月12日下午三大会场同时进行，会场一中包括“罕见病医疗保障探索”、“境外孤儿药准入中国市场的最佳路径”两个专题。
2020-09-14
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