患教活动

活动预告 | 聚焦前沿技术、多学科协作与临床转化——第二届AL淀粉变性诊疗研讨会暨AL医患交流会

2025年3月29日，第二届AL淀粉样变性诊疗研讨会将在上海举行。

2025-03-07

原发性轻链型淀粉样变科普视频正式上线发布！

2025年2月28日，时值第18个国际罕见病日，原发性轻链型淀粉样变第一个正式的科普视频在这个特殊的日期上线啦！

2025-02-28

中 国AL淀粉样变性患者生存状况白 皮书调研启动

一切的努力终于迎来了AL被越多越多的关注，这一切离不开患者社群的积极参与和发声。

2025-02-25

活动预告 | 系统性淀粉样变——多学科全面守护

2025-02-22

医保落地最后一公里，我们患者可以做什么

为了更好的促进AL药物医保落地，与各方一起携手探索罕见病用药最后一公里，使患者“病有所医，医有所药，药有所保，保有所得”，蔻德罕见病中心于2024年12月16日举办“同” 并相联 —— 免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变 (AL) 社群线上赋能交流会

2024-12-31

活动预告 | “共话心声，健康同行”——免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变（AL）社群线上病友交流会

2024年12月7日我们举办了线下医患交流会和专家义诊，受到了广大战友们的良好反馈，12月16日我们邀请了同为罕见病社群的伙伴分享了医保知识和患者推动医保落地及诊疗方面可以借鉴的一些做法。

2024-12-24

同并相联，赋能共创——2024年专家型患者赋能培训会在北京成功召开

2024年12月14日—15日，由蔻德罕见病中心主办的2024 年专家型患者赋能培训会在蔻德北京办公室圆满完成，来自蔻德孵化的11个单病种社群的专家型患者近40人参加了本次赋能会。

2024-12-23

医疗文献 | 潘小宏教授：心脏淀粉样变 MDT诊疗团队搭建及服务经验

2024 ATTR医学研讨会”。浙江大学医学院附属第二医院心血管内科主任医师潘小宏在会上发表了题为“ATTR MDT诊疗团队搭建及服务经验”的主题演讲。

2024-12-22