2026年

首期300万！罕见病科研专项基金开放申请

2025年，瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家携手推动罕见病科学研究，双方联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，用于资助家族性高胆固醇血症科研项目

2025-03-11

直播预约已开启 | 追光之旅-2025年儿童罕见骨病医患交流会议（第一期）

由蔻德罕见病中心主办，内蒙古自治区妇幼保健院协办的追光之旅-2025年儿童罕见骨病医患交流会议（第 一期）将于3月8日在内蒙古自治区妇幼保健院儿内科九楼示教室（内蒙古自治区-呼和浩特市-新城区-北二环快速路18号）召开。

2025-03-09

至少8位两 会 代表为罕见病发声；罕罕漫游厦门站招募进行中；DMD、HAE、渐冻症药品有新进展 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最 新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-09

免 费 领取！《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》重磅发布！

2025年2月28日，《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》报告重磅发布。这份报告是继2019年版本之后的全新修订版

2025-03-09

2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊在沪举办

在2025年国际罕见病日之际，蔻德罕见病中心联合肠康荟S BS患者关爱中心于上海举办"2025年短肠综合征专家型患者赋能工作坊"。

2025-03-08

从20城到千万人：这份战报里，藏着10000+同路人的力量 | 国际罕见病日万分号战报

2025-03-07

中国罕见病到底如何定义？

2024年9月，蔻德罕见病中心发布《时不我待：中 国罕见病立法研究报告》，该报告在国内第 一次梳理和论证了中 国罕见病立法工作的必要性和可行性、立法方向和意义、立法目标和路径，为罕见病患者的法律权益的保障发声呐喊。

2025-03-07

2025「罕罕漫游」三亚站招募启动！与贾乃亮共赴热带治愈之旅～

当夏威夷蜗牛罕罕的触角轻触三亚的晨露，我们即将在这片北纬18°的蔚蓝天堂，开启罕罕漫游第10年的温暖旅程。

2025-03-07