2026年

罕见之光，温暖传递——全国DMD患者家庭联盟在行动

截至3月2日，我们在全国10多个城市，开展了20多场活动，线上线下参与的家庭有500余组，影响社会大众达数万人次。

2025-03-07

活动预告 | 聚焦前沿技术、多学科协作与临床转化——第二届AL淀粉变性诊疗研讨会暨AL医患交流会

2025年3月29日，第二届AL淀粉样变性诊疗研讨会将在上海举行。

2025-03-07

关于发布2025年第63届欧洲内分泌学会年会资助计划的通知

2025-03-04

重磅报告！《中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》发布

2025年2月28日，由蔻德罕见病中心与PID加油宝贝关爱中心联合开展、武田中国提供公益支持的《中国罕见病诊疗与血液制品未满足临床需求研究——中国原发性免疫缺陷病患者诊疗状况及生命质量调研报告2024-2025年》正式发布。

2025-02-28

《从第一次到每一次》罕罕漫游主题曲隆重发布

2025年2月28日第十八个国际罕见病日期间，在蔻德罕见病中心隆重发布罕罕漫游主题曲——《从第一次到每一次》。

2025-02-28

原发性轻链型淀粉样变科普视频正式上线发布！

2025年2月28日，时值第18个国际罕见病日，原发性轻链型淀粉样变第一个正式的科普视频在这个特殊的日期上线啦！

2025-02-28

万分号打卡大作战，线上线下AR玩转不停！

2025-02-28

免费领取！《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》重磅发布！

2025年2月28日，《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》报告重磅发布。

2025-02-28