2026年

2025国际罕见病日中国区上海主会场活动落幕

2025年2月28日，第十八个国际罕见病日中 国区宣传活动—上海主会场圆满落幕。

2025-02-28

黄如方邀你参会，探讨非医疗体系如何助力罕见病事业

我们特别在2025年2月28日第十八国际罕见病日当天，发起「对·面访谈」。

2025-02-27

“如果，你的目光可以为我改变”

2025-02-27

东北、华北和华东地区18场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在东北、华北和华东地区的18场义诊活动，涵盖庞贝病、黏多糖贮积症I型、戈谢病、法布雷病、肾上腺皮质增生、结节性硬化症、神经肌肉病、遗传性罕见病、神经系统罕见病、神经纤维瘤病等病种。

2025-02-27

华中地区18场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在华中地区的18场义诊活动，涵盖马凡综合征、心脑血管罕见病、X连锁低磷性佝偻病、Ⅰ型神经纤维瘤病（NFI）病种。

2025-02-27

西北、西南和华南地区23场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在西北、西南和华南地区的23场义诊活动，涵盖尿素循环障碍、肥胖代谢综合征、尿崩症、甲状腺疾病、肾上腺皮质增生症、Turner综合征、低磷佝偻病、Prader-Willi综合征、软骨发育不全、粘多糖病、脊髓小脑共济失调（俗称小脑萎缩）、亨廷顿病、肌萎缩性脊髓侧索硬化症（俗称渐冻症）、肌营养不良症等病种。

2025-02-26

“我由我定义 | 2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”系列活动即将开启！

“我由我定义|2025年国际罕见病日线粒体疾病管理医患交流会”将于2月28日召开，为患者及家属们带来线下义诊和干货满满的疾病管理分享经验。

2025-02-25

山东13场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在山东的13场义诊活动，涵盖神经肌肉罕见病、遗传代谢、脊髓性肌萎缩、进行性肌营养不良、甲基丙二酸血症、戊二酸血症、结节性硬化症、神经纤维瘤病、成骨发育不全、自身免疫性脑炎、遗传性癫痫等病种。

2025-02-25