2026年

中 国AL淀粉样变性患者生存状况白 皮书调研启动

一切的努力终于迎来了AL被越多越多的关注，这一切离不开患者社群的积极参与和发声。

2025-02-25

上海15场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在上海的15场义诊活动，涵盖遗传性与罕见肾脏疾病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症等病种。

2025-02-25

倒计时3天，送你一套海马体写真！国际罕见病日上海主会场福利来袭

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-25

江苏13场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在江苏的13场义诊活动，涵盖成骨不全症、内分泌遗传代谢、血液肿瘤、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等病种。

2025-02-25

广东14场义诊来袭！2025国际罕见病日各医院活动汇总

本篇统计了国际罕见病日期间在广东的14场义诊活动，涵盖神经纤维瘤、内分泌遗传代谢、内分泌罕见病、矮身材、性早熟孩子、DMD等病。

2025-02-25

万分号打卡大作战，线上线下AR玩转不停！

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2025-02-24

送你一套海马体写真！国际罕见病日上海主会场福利来袭

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-24

今日启动！快来参与2025国际罕见病日宣传周，打卡独属于你的万分号！

2025年2月24日至3月2日，我们将在全国十地，同期发起声势浩大的活动。并于2月28日国际罕见病日当天在上海开启“以患者为中心系列活动”。

2025-02-24