2026年

8位委员、代表为罕见病发声；5个罕见病迎新进展；国际罕见病日中国区系列宣传活动正在进行中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的消息和下周的罕见病活动预告。我们以更高端、更权威的视角，为您剖析热门的罕见病信息。

2025-01-26

吴宝林：罕见病临床试验招募的经验分享

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁，中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

看见生命的1‱，2025国际罕见病日中国区宣传周报名启动 ！

2025年2月28日是第十八个国际罕见病日。蔻德罕见病中心将延续温暖与希望，继续发起“看见生命的1‱——2025年国际罕见病日中 国区宣传周”公益倡导项目。

2025-01-25

全球原发性免疫缺陷患者的守护者：IPOPI引领国际合作的先锋

作为国际原发性免疫缺陷病患者联盟（IPOPI）的中 国合作伙伴，PID加油宝贝关爱中心自2018年成为其近80个成员国之一以来，始终受益于IPOPI为全球原发性免疫缺陷病（PID）患者提供的卓越服务。

2025-01-24

2024年发布超47个罕见病有关政策，涉及医疗保障、诊疗服务、药品监管等

罕见病信息网精心策划了“2024年终盘点”系列，全 面梳理本年度罕见病领域的政策动态，共同回顾这不平凡的一年！以下是年终盘点系列的第八篇——“政策篇”。

2025-01-24

【与联盟携手，为生命助力】——2024年全国DMD患者家庭联盟工作回顾

在这充满希望与挑战的一年里，蔻德罕见病中心与全国DMD患者家庭紧密携手，在短短4个月的时间，成功汇聚了来自全国28个省市的DMD患者家庭，共同谱写了一部从无到有、由有至优的新篇章。

2025-01-24

6款罕见病药物迎新进展；两会进行时，4位代表委员为罕见病发声；「解“冻”」专题片正式对外发布 ｜ 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的消息和下周的罕见病活动预告。我们以更高端、更权威的视角，为您剖析热门的罕见病信息。

2025-01-19

徐虹教授：从法布雷病的诊治看罕见病的希望

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛，复旦大学附属儿科医院原党委书记徐虹会上发表了“从法布雷病的诊治看见罕见病的希望”主题演讲。

2025-01-17