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2026年

本文为年终盘点第六篇—“新药篇（全球）”—2024年1月到12月，据罕见病信息网不完全统计，全球批准近200个罕见病药品或新适应症。

2025-01-17

本文为年终盘点第一篇—“新药篇（国内）”—2024年，国家药监局药审中心采取多种措施提高审评效率，加快药品审评速度，以临床价值为导向，为患者提供更多的用药选择。据罕见病信息网统计，全年批准罕见病用药39个品种，覆盖了34种罕见病。

2025-01-17

蔻德罕见病中心于2024年11月16日“2024年国际线粒体病大会”发起成立了全国线粒体病家庭联盟（以下简称家庭联盟），以自愿为本，建立全国性、公益性、互助性的患者社群。

2025-01-17

本文为年终盘点第一篇—“新药篇（国内）”—2024年，国家药监局药审中心采取多种措施提高审评效率，加快药品审评速度，以临床价值为导向，为患者提供更多的用药选择。

2025-01-10

过去两年，蔻德罕见病中心与海马体大师携手，邀请了40余位罕见病患者进行「大师肖像」系列的拍摄，让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见。

2025-01-10

本文为年终盘点第二篇—“新药篇”。2024年，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了50种在美国从未获批或上市的新药，其中有26个（即52%）是针对罕见疾病的，凸显了FDA致力于解决罕见疾病中巨大的未满足医疗需求的坚定承诺。

2025-01-10

为了更好的促进AL药物医保落地，与各方一起携手探索罕见病用药最后一公里，使患者“病有所医，医有所药，药有所保，保有所得”，蔻德罕见病中心于2024年12月16日举办“同” 并相联 —— 免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变 (AL) 社群线上赋能交流会

2024-12-31

2024年12月19日至22日，蔻德罕见病中心在厦门，这座温暖而包容的城市，举办了“罕罕漫游”系列活动的又一站——厦门站。

2024-12-29

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