2026年

“走近自然不罕见” 乐屿迹公益音乐会预告

12月29日我们将于北京和杭州开展2场活动，将以此拉开此次音乐之旅的序幕，同时，我们还将于2025年2月28日国际罕见病日当天发布罕罕漫游主题曲哦，敬请期待！

2024-12-27

活动预告 | “共话心声，健康同行”——免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变（AL）社群线上病友交流会

2024年12月7日我们举办了线下医患交流会和专家义诊，受到了广大战友们的良好反馈，12月16日我们邀请了同为罕见病社群的伙伴分享了医保知识和患者推动医保落地及诊疗方面可以借鉴的一些做法。

2024-12-24

2025国际罕见病日中 国区宣传周联合倡导方招募啦

2025国际罕见病日中 国区宣传周联合倡导方招募啦

2024-12-23

同并相联，赋能共创——2024年专家型患者赋能培训会在北京成功召开

2024年12月14日—15日，由蔻德罕见病中心主办的2024 年专家型患者赋能培训会在蔻德北京办公室圆满完成，来自蔻德孵化的11个单病种社群的专家型患者近40人参加了本次赋能会。

2024-12-23

医疗文献 | 潘小宏教授：心脏淀粉样变 MDT诊疗团队搭建及服务经验

2024 ATTR医学研讨会”。浙江大学医学院附属第二医院心血管内科主任医师潘小宏在会上发表了题为“ATTR MDT诊疗团队搭建及服务经验”的主题演讲。

2024-12-22

天使综合征全球研发药物盘点，20多个药物研发中！

罕见病信息网联合天使综合征之家对近年来全球天使综合征的治疗管线进行了盘点。目前，全球至少有25个项目正处于研发中。

2024-12-20

追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛 ——2025年儿童罕见骨病医患交流会开启报名了！

2025年儿童罕见骨病医患交流会”将于2025年1月6日在湖北武汉召开，诚邀您的参加。

2024-12-17

杜启峻教授：“港澳药械通”政策如何让罕见病群体获益？

杜启峻发表了“香港大学深圳医院通过港澳药械通治罕见疾病的经验”主题的演讲。

2024-12-15