2026年

12月起实施！《广东省粤港澳大湾区内地九市进口港澳药品医疗器械管理条例》（附政策全文）

广东省粤港澳大湾区内地九市进口港澳药品医疗器械管理条例

2024-12-15

3款罕见病药品获批；5款罕见病药品传来好消息；唯铭赞通过港澳药械通回归 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-12-14

国内首款！罕见病药物在华获批新适应症

12 月 10 日，药监局官网显示，华东医药注射用利纳西普（Rilonacept）获批新适应症，用于治疗成人和 12 岁及以上青少年复发性心包炎（RP）以及降低复发风险。

2024-12-13

全国特发性肺纤维化（IPF）医患交流会召开！首次患者线下聚会

2024年12月1日，由蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心共同举办的 “同呼吸,共健康”2024年全国IPF医患交流会在广州成功召开。

2024-12-13

严卉教授：现有治疗方案对 ATTR 患者获益评价

本文整理自“‘淀’积希望 共筑未来——2024 ATTR医学研讨会”。浙江大学医学院附属第 一医院心血管内科主任医师严卉在会上发表了题为“现有治疗方案对 ATTR 患者获益评价”的主题演讲。

2024-12-12

活动预告 | “同” 并相联 —— 免疫球蛋白原发性轻链型淀粉样变 (AL) 社群线上赋能交流会

2024年11月28日，国家医保局召开《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024年）》新闻发布会，介绍国家医保药品目录调整有关情况

2024-12-12

每隔三个月往返近3000公里 只为给孩子用上特 效药

软骨发育不全（ACH）是一种由于FGF3（成纤维细胞生长因子受体3）基因突变而引起的疾病，发病率约为1/22000，目前已被纳入《第二批罕见病目录》。

2024-12-10

“同呼吸,共健康”特发性肺纤维化（IPF）医患交流会在广州圆满举行

2024年12月1日，由蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心共同举办的 “同呼吸,共健康”2024年全国IPF医患交流会在广州成功召开。

2024-12-10