2026年

追光之旅 | 儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛即将召开

蔻德罕见病中心将于2024年12月11日晚18：00-21：00举办“追光之旅-儿童罕见骨病多学科诊疗学术论坛”，

2024-12-10

刚刚！DMD新药在中 国获批，曙方医药1.24亿美元引进

中 国国 家药监局（NMPA）官网最 新公示，曙方医药递交的类固醇药物伐莫洛龙口服混悬液（vamorolone）的上市申请已获得批准。

2024-12-10

6款创新药有望在12月份获得美国FDA批准;5款罕见病产品迎进展；罕见病婴幼儿家庭济困项目正在报名 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-12-08

罕见病用药保障写入医保条例！《上海市医疗保障条例（草案）》公开征求意见

11月30日，上海市人大常委会办公厅发布关于《上海市医疗保障条例（草案）》征求意见公告。

2024-12-07

11月，我国批准三款罕见病药物，两个“首 个”

据罕见病信息网的统计，2024年11月，我国批准三款罕见病药物，分别用于治疗：冷吡啉相关周期性综合征（CAPS）、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病（CIDP）以及ANCA相关性血管炎三种罕见疾病。

2024-12-06

8款罕见病及医疗器械！粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药械目录（2024年）发布

11月29日，广东省药品监督管理局、广东省卫生健康委员会印发《关于发布粤港澳大湾区内地九市临床急需进口港澳药品医疗器械目录（2024年）的通告》（下称《目录》）。

2024-12-03

11月，FDA批准两种罕见病药物

11月，美国食品药品监管局（FDA）批准了两款罕见病药物，分别用于治疗转甲状腺素淀粉样变心肌病、骨髓异常综合症和胃肠道间质瘤几种罕见病。

2024-12-02

“让罕见被看见”爱心冬季公益行活动成功举办

11月24日，在这个充满喜悦与希望的日子里，蔻德罕见病中心联合专注健康与美丽28年的品牌麦考林在吾悦广场发起了“让罕见被看见”爱心冬季公益行活动，将公益的温暖传递给了每一个人。

2024-12-01