2026年

罕罕漫游｜走近自然不罕见·厦门站

走近自然不罕见·厦门站

2024-12-01

13个罕见病药物纳入医保，25年1月1日执行；4款罕见病产品迎进展；IPF调研报告免费领取中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-12-01

医保新增13个罕见病用药（附支付标准）！平均降价63%

经调整，共新增91种药品，其中肿瘤用药26个(含4个罕见病)、糖尿病等慢性病用药15个(含2个罕见病)、罕见病用药13个、抗感染用药7个、中成药11个、精神病用药4个，以及其他领域用药21个。

2024-11-29

《中 国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》发布

由蔻德罕见病中心与为爱深呼吸IPF关爱中心联合开展、勃林格殷格翰提供公益支持的《中 国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告2024》正式发布。

2024-11-29

关于全国DMD患者家庭联盟地区协调人招募结果的公示

为进一步整合全国各地区资源，加强对DMD患者的服务，促进DMD家庭成员之间的沟通交流，推动药物研发、引进和各项保障政策的出台，本联盟于2024年10月11日正式启动地区协调人招募工作。

2024-11-27

《中 国罕见病立法调研报告》现开放获取！国内首份

2024第十三届中 国罕见病高峰论坛开幕式上，《中 国罕见病立法调研报告》研究成果正式发布！

2024-11-19

黄如方：罕见病患者服务和赋能体系2.0

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛，蔻德罕见病中心(CORD)创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在开幕式发表了主题演讲。

2024-11-19

12月，5款罕见病新药有望获FDA批准

根据PDUFA的预期目标日期，预计12月，美国FDA将对5款罕见病药物的批准做出监管决定。

2024-11-18