2026年

2024国谈结果预计明日公布，花落谁家？

据国 家医保局消息，国 家医保局将于11月28日上午10时在国 家医保局召开2024年国 家医保药品目录调整新闻发布会，介绍有关情况，并回答记者提问。

2024-11-18

2024国际线粒体病大会召开！40余位专家齐聚

2024年11月16-17日，由国 家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会在北京隆重召开。

2024-11-17

两款戈谢病新产品迎进展；两款罕见病药物获批；2024国际线粒体病大会成功召开 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-11-17

最新！2023罕见病综合及声誉排名医院名单

11月16日，由全国近6000名国内知名专家参与评选的复旦版《2023年度中 国医院综合排行榜》和《2023年度中 国医院专科声誉排行榜》在上海发布。

2024-11-16

10月，全球12款罕见病新药获批上市

据罕见病信息网不完全统计，2024年10月全球共有12款罕见病新药获批，涉及11种疾病。

2024-11-15

强生 65 亿美元收购公司所得，罕见病新药在中国拟纳入优先审评

强生尼卡利单抗注射液拟被纳入优先审评，适用于治疗自身抗体阳性的全身型重症肌无力（gMG）成人患者和青少年患者（大于 12 岁）。

2024-11-12

活动预告｜“宁”聚未来 抗淀前行——免疫球蛋白轻链型淀粉样变（AL）医患交流会

在2024年的岁末之际，蔻德罕见病中心将在美丽的南京举办“'宁'聚未来，抗淀前行"免疫球蛋白轻链型淀粉样变（AL）医患交流会

2024-11-12

“如果爱有声音，这一刻震耳欲聋！”五个爸爸为救罕见病孩子开直播！

5个罕见病孩子的父亲，他们陪着患上神经母细胞肿瘤的孩子，从云南、贵州来到山东济南求医。这些孩子从4岁到7岁，目前在山东省肿瘤医院接受治疗。

2024-11-11