动态 | 回顾

人大代表、政协委员来啦！来现场，与他们面对面

2025年9月20日，我们特邀在两会期间曾提交罕见病相关提案的两 会 代 表/委员出席——“与两 会代表/委员面对面：为爱呐‘罕’，助力罕见病可持续发展”。

2025-08-21

为2000万患者，探寻罕见病诊疗新路径

2025 年 9 月 21 日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立 “罕见病临床诊疗新进展” 专题会议。

2025-08-20

共筑健康未来！1000万儿童罕见病诊疗的创新实践

2025年9月19日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特设了 “儿童罕见病诊疗创新与实践” 专题会议。

2025-08-16

20万新增患者背后：罕见病筛查诊断如何从 罕见走向可治？

2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别筹备了 “从‘罕见’到‘可治’: 筛查诊断的突破之路” 专题会议。

2025-08-13

44%罕见病临床试验都招不满受试者，怎么解决？

为了进一步探讨和解决这些问题，2025年9月21日，在第十四届中 国罕见病高峰论坛上，我们特别设立了“如何打通罕见病临床试验的患者招募与参与之路”的专题会议。

2025-08-08

刘薇教授：呼吁加强罕见病管理，为患者提供全方位、全生命周期的呵护

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛，天津市儿童医院院长刘薇发表了主题演讲。

2025-05-16

吴宝林：罕见病临床试验招募的经验分享

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛。泰格集团副总裁，中心管理部负责人吴宝林发表了题为“罕见病临床试验招募的经验分享”的主题演讲。

2025-01-25

黄如方：罕见病患者服务和赋能体系2.0

本文整理自2024第十三届中 国罕见病高峰论坛，蔻德罕见病中心(CORD)创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方在开幕式发表了主题演讲。

2024-11-19