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清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

9月19日至21日，第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉召开。论坛上，清华大学基础医学院长聘教授、副院长贾怡昌以《创新药物出海的利与弊》为题发表了主题演讲。

2025-09-22

全国人大代表王雪静：可借鉴香港经验，按罕见病家庭经济状况设置不同报销比例

9月20日，在第十四届中国罕见病高峰论坛上，全国人大代表、湖北省咸宁市中心医院院感办主任王雪静以《关于加强罕见病用药保障》为题发表了主题演讲。

2025-09-21

同并相联，赋能共创 ——2025年DMD专家型患者赋能培训会在北京成功举办

2025年9月6—7日，由蔻德罕见病中心（CORD）主办，曙方医药公益支持的2025第一届DMD年度峰会在北京成功举办。

2025-09-18

如何让好药快上市、用得上？这场罕见病药品监管分论坛，邀您解锁行业新方向

2025年9月20日，第十四届中国罕见病高峰论坛特设“中国罕见病药品监管：成就与挑战并存”分论坛，届时，来自学术界、产业界、医疗机构等领域的权威专家将齐聚一堂，重点围绕药物监管政策现状、创新实践案例、先行先试、细胞基因疗法监管等核心议题展开深入解析，分享前瞻性思考。

2025-09-17

跨学科共解罕见病难题：同济医院 7 科室 8 位专家专场即将开讲

2025年9月20日（周六）上午8:30至12:00，第十四届中国罕见病高峰论坛将于长江宴会厅C举办“华中科技大学同济医学院附属同济医院专场”分论坛。

2025-09-17

从患者需求出发：多元支付模式如何实现罕见病用药可及

2025年9月21日，第十四届中国罕见病高峰论坛将特设“罕见病医保支付的创新之路：从政策突破到多元模式探索”平行论坛，聚焦当前罕见病药物支付体系的核心痛点与系统化解决方案，致力推动创新支付机制从探索走向落地。

2025-09-16

多位院长齐聚，共话罕见病管理高质量发展

2025年9月20日，第十四届中国罕见病高峰论坛特别设立“院长论坛：医院罕见病管理与创新服务模式构建”分论坛，聚焦跨学科协作与医院管理创新等核心议题，分享前沿实践与深入思考。

2025-09-16

在他们的诗歌里，最重要的是，你的“看见” | 万分之一诗歌展

他们是被繁星吻过的孩子，以不同的方式。而他们回应世界，以诗。在万分之一的世界里，写下百分之百的光，诗歌，便是他们与人间对话的第一声心跳。

2025-09-16