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药监局再发罕见病指导原则；罕见病可超适应症用药；建立保障先行区 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-26

9位爱心公益大使邀您参与抿嘴呼吸挑战

2023年11月22日-26日感恩节期间，蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起#抿嘴呼吸挑战#，以提高社会认知，呼吁社会各界关注IPF患者。

2023-11-25

80多岁确诊罕见病，她的下一个小目标是“活到100岁”

嘉华的母亲是一位慈祥的髦耋老人，退休后居住在南方一座中小城市，11年前发现肺部纤维化，诊断为特发性肺间质疾病（IPF）至今已经超过10年。

2023-11-24

顾大夫&合因沙龙第一季 聚焦罕见病目录疾病的医学遗传学解读

我们诚挚邀请您参加将于2023年11月25日在杭州举行的“顾大夫&合因沙龙”。

2023-11-23

9天，900公里环岛骑行挑战成功，为罕见病患者燃起希望之光

9天，超过900公里，环岛骑行。陈浩昌脱下了西装，换上骑行服，在中国台湾进行了为期9天的环岛骑行。

2023-11-23

你能只用吸管呼吸吗？来参与这个挑战吧！

三年前的秋天，因不明原因的高烧，父亲被迫辗转于多个医院。最终，医生给出的诊断是——特发性肺纤维化（IPF）。

2023-11-21

国家医保谈判收官！罕见病药物开谈，有谈判代表分享：氛围友好高效！

自11月17日至今，持续4天的医保谈判收官。备受瞩目的罕见病药物谈判，也终于在今天到来。

2023-11-20

国家医保谈判启动，20款罕见病药物通过初审名单；中国罕见病研究成果登上国际期刊；多个罕见病学术会议召开 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2023-11-19