2025年

聚焦前沿，创新驱动 | 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利召开

2025年11月21日，上海国际会议中心星光熠辉，“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”在此盛大启幕。

2025-11-29

“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会，共促中 国线粒体病诊疗发展与患者社群建设

2025年11月23日下午，“同心行动·助线新生”2025线粒体病医患交流会在上海国际会议中心成功举行。

2025-11-29

“2025年罕见病医保政策倡导赋能培训会”报名开启！

由天津市友爱罕见病关爱服务中心、蔻德罕见病中心共同主办的“2025 年罕见病医保政策倡导赋能培训会”正式开启报名，邀你一起为药物可及、医疗公平发声！

2025-11-22

儿童未能诊断疾病联盟（UDNC）正式成立，为推动罕见疾病的诊断和科研点亮希望之灯

11月21日下午，由复旦大学附属儿科医院联合国内医院、科研机构，携手瑞鸥公益基金会与蔻德罕见病中心共同发起的儿童未能诊断疾病联盟（Undiagnosed Diseases Network of Children, UDNC）成立仪式隆重举行。

2025-11-22

共筑“能量生命线”——中国线粒体病联盟正式成立

11月21日，2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行

2025-11-22

全国DMD患者家庭联盟×周十五品牌 | 2025年度第三期益生菌蜂蜜露爱心申领开启！

2024年周十五品牌与全国DMD患者家庭联盟合作后，2025年度再次开展花朵益生菌蜂蜜露爱心捐赠活动，今年度计划分三期进行。

2025-11-18

【全议程】120余位重磅讲者，2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛倒计时3天！

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，将在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-18

孩子救命药“纳保”后却遇“断供”，罕见病用药难怎么解

近日，第 一财经独 家了解到，一款治疗“超罕”疾病——酪氨酸血症Ⅰ型的特 效药尼替西农在纳入医保两年后遭遇中 国市场“缺货”，国内至少有8名患儿（最小仅6个月）面临断药困境。

2025-11-17