资讯

精 准调研，摸清罕见病患者底数 “一对一”帮扶，释放政策红利

张家港市医疗保障局迅速启动罕见病患者全 面调研。

2024-07-17

刚刚！罕见病新药在我国获批上市，元羿生物超2.6亿美元引进

7月16日，元羿生物（Tenacia ）宣布，其授权引进并商业化的泽元安® （加那索龙口服混悬剂，Ganaxolone）口服混悬剂

2024-07-16

罕见病少年高考688分，被清华录取

今年他的高考成绩688分，通过清华大学的强基计划已被清华大学录取至“数学与应用数学”专业！

2024-07-15

全球已有6款药物获批，全球sJIA药物盘点！

根据罕见病信息网的最新统计，针对全身型幼年特发性关节炎（sJIA）这一适应症，全球目前已有至少6款药物获批上市。

2024-07-15

8月，两款罕见病新药有望获FDA批准

根据PDUFA的预期目标日期，预计8月，美国FDA将对2款罕见病药物的批准做出监管决定。

2024-07-10

儿童血液病科普义诊病友联谊系列活动报名开始啦！

儿童血液与肿瘤诊疗中心计划举办第十届“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”暨“第十二期儿童血液肿瘤科普宣传日”活动

2024-07-09

上周，两款罕见病新药在中 国获批！

又有两款罕见病新药在中 国获批！

2024-07-08

血友病迎来“长效VIII因子”产品；上海儿童医学中心完成两个罕见病药物受试者给药；儿童血液病宣传日活动报名中 |壹周罕见药闻

血友病迎来“长效VIII因子”产品；上海儿童医学中心完成两个罕见病药物受试者给药；儿童血液病宣传日活动报名中

2024-07-07