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大咖云集|近六十位权威专家齐聚长沙,共启小儿神经学术新征程

2026年6月26日至28日在湖南 · 长沙隆重召开,本次大会由中南大学湘雅医院、蔻德罕见病中心联合主办,旨在加强婴儿癫痫性痉挛综合征的国际前沿学术交流

2026-05-22

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60 天,6 家患者组织如何改写罕见病「被忽视的角落」

群家长背后,是「赋能守护·罕见病关爱行动」公益创投——由蔻德罕见病中心、阿里巴巴公益、阿里健康公益 联合主办的罕见病公益创投计划。

2026-05-22

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在8848米的珠峰上,罕见病被看见了!

2026年5月17日上午登顶珠穆朗玛峰,程心宇手持蔻德小旗,在世界之巅呼吁关注罕见病,一直以来,程心宇用自己的行动带动更多人关注公益活动。

2026-05-20

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当"蜂窝肺"被看见,改变才真正开始 | 肺纤维化关爱行动

2026年4月25日,由勃林格殷格翰联合中央广播电视总台央广网、腾讯医典、蔻德罕见病中心、为爱深呼吸IPF关爱中心等多方发起的"破'蜂'呼吸,肺纤维化关爱行动"暨巨型肺装置艺术展首秀揭幕仪式于上海北外滩国客中心码头正式启动。

2026-05-08

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患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启

由蔻德罕见病中心(CORD)主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2026年全国罕见病患者组织网 络年会将于2026年6月27日至28日在上海召开。

2026-05-08

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王丽坤 × 刘开心:在标签之外,她们重新谈论“生长”

“罕见病患者”“作家”“演员”——这些标签,往往比人本身更早出现。

2026-04-24

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国内首部《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布,填补诊疗规范空白

蔻德罕见病中心与中国GNAO1关爱家园联合宣布,国内首部系统性的《GNAO1相关疾病医学手册》正式发布。

2026-04-10

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