资讯

“微创新”撬动大改变——这场罕见病公益路演，邀你一起见证！

2026年第十九届国际罕见病日前夕，蔻德罕见病中心、中国罕见病组织发展网络携手阿里巴巴公益、阿里健康公益，共同发起“赋能守护·罕见病关爱行动”之公益创投计划！

2026-03-02

倒计时5天！2026国际罕见病日五大主题行动邀您参与

作为国际罕见病日的重要落地活动，上海主会场将于 2026 年 3 月 7 日（周六）上午在上海大宁福朋喜来登酒店 7F 大宴会厅 A 隆重举办。现场将围绕患者【影像】【面孔】【足迹】【力量】与【未来】五大主题展开

2026-03-02

首批讲者公布｜30位国内外菁英讲者确认出席第三届Hope for Rare Science Conference

第三届Hope for Rare Science Conference（HRSC，中 国罕见病科研大会）将于2026年6月25-27日在中 国上海举办。

2026-02-28

2026年国际罕见病日中国区宣传周开始了！快来参与“万分号”行动！

2026年国际罕见病日中国区宣传周开始了！快来参与“万分号”行动！

2026-02-28

我宁愿少活几年，也要快进这痛苦的岁月

2026年2月28日，第19个国际罕见病日。每年我们都会发布中国区宣传视频，今年我们的视频为《快进人生》。

2026-02-28

致每一位温暖同行者｜蔻德罕见病中心2025年度致谢信

愿微光汇聚，照亮前路；愿同心同行，共赴希望。

2026-02-16

感恩每一位爱心伙伴，为罕见病公益添暖又提速

是你们的信任，让我们知道，公益路上从不孤单。

2026-02-12

罕罕漫游·大同站：直面天命，重走西游

罕罕漫游·大同站：直面天命，重走西游

2026-02-12